Onderzoek: effect online zelfhulpprogramma bij emotioneel herstel na borstkanker

Standaard & laagdrempelige hulp voor emotioneel herstel na borstkanker ontbreekt in Nederland. Na de behandeling van borstkanker volgt een intensieve periode van herstel. Lichamelijk, sociaal en emotioneel. Ongeveer 75% van alle vrouwen doet dit op eigen kracht. Zónder professionele hulp.

Toch is de informatiebehoefte in deze periode groot. Met vragen over lichamelijk herstel kunnen vrouwen terecht bij de artsen en verpleegkundigen. Waar ze met vragen over emotioneel herstel kunnen aankloppen, is minder duidelijk.

Daarom heeft Pink Ribbon subsidie gegeven aan de afdelingen Medische Psychologie en Medische Oncologie van het Radboudumc. Met deze subsidie is het BREAst cancer e-healTH [BREATH] project van (2009-2013) gesubsidieerd. Voor het onderzoek heeft het Radboudumc samengewerkt met afdelingen Oncologie en/of Radiotherapie van 5 andere ziekenhuizen in Nederland.

Bekijk onderstaand filmpje over het onderzoek naar Op adem na borstkanker (2012).

Ziekenhuizen die hebben meegewerkt aan het BREATH-onderzoek:

  • Radboudumc te Nijmegen
  • Canisius Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen
  • Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede
  • Jeroen Bosch Ziekenhuis te ’s-Hertogenbosch
  • Rijnstate Ziekenhuis te Arnhem & Zevenaar
  • Slingeland Ziekenhuis te Doetinchem

Doel van het BREATH-onderzoek was om een online zelfhulpprogramma te ontwikkelen én wetenschappelijk te testen. Deze zelfhulpwebsite is Op adem na borstkanker geworden. Doel is het ondersteunen van emotioneel herstel na de behandeling van borstkanker. De eerste resultaten zijn positief: het onderzoek heeft aangetoond dat het zelfhulpprogramma helpend is voor vrouwen in het eerste jaar na borstkanker. Ook weten we welke vrouwen het meest door Op adem na borstkanker geholpen worden. Daarom is er nu een zelftest ontwikkeld. Met deze test ontdekken vrouwen of ze voordeel kunnen hebben van de zelfhulpwebsite. Na de test kunnen de vrouwen zich direct aanmelden voor Op adem na borstkanker.

“Mijn advies zou zijn om al bij het starten van de behandeling de vrouw op de hoogte brengen van dit zelfhulpprogramma, zodat ze weten dat er iets komt na de behandeling.” (deelneemster BREATH-onderzoek)

De deelnemers van het onderzoek

Op adem na borstkanker is wetenschappelijk onderzocht bij vrouwen die:

  1. Niet eerder behandeld werden voor kanker.
  2. Voor borstkanker waren geopereerd (borstsparend of borstamputatie), en
  3. Maximaal 4 maanden geleden hun laatste chemo- en/of radiotherapie hadden, en
  4. Thuis toegang tot internet hadden

De resultaten

De eerste resultaten van het BREATH-onderzoek laten zien dat Op adem na borstkanker effectief is. De website versnelt het emotionele herstel na borstkanker.

Het emotionele herstel van 150 vrouwen is 10 maanden gevolgd. Na 4 maanden hadden de 70 vrouwen met toegang tot Op adem na borstkanker minder last van emotionele klachten (‘distress’) dan de 80 vrouwen zonder toegang tot de website. Ook waren de 70 vrouwen minder moe. En minder bang dat de borstkanker zou terugkeren.

“Ik heb nieuwe invalshoeken om met mijn eigen herstel aan de slag te gaan.” (deelneemster BREATH-onderzoek)

De 80 vrouwen zonder toegang tot Op adem na borstkanker hadden pas na 6 maanden minder emotionele klachten. De zelfhulpwebsite bleek vooral helpend voor vrouwen met lichte emotionele problemen, passend bij de intensieve ervaring van borstkanker. Vrouwen met ernstige emotionele problemen herstelden niet sneller door het zelfhulpprogramma, maar hun problemen werden ook niet erger.

“Het liefst was ik eerder begonnen met de website, bv een maand na de chemo. Op dat moment zocht ik hulp bij een psycholoog (…). Zodra ik met het programma begonnen was ben ik met die hulp gestopt, omdat het programma mij steun genoeg bood…” (deelneemster BREATH-onderzoek)

Publicaties BREATH-onderzoek

De internationale publicatie waarin alle resultaten van het BREATH-onderzoek bekend worden gemaakt, wordt op dit moment beoordeeld door een wetenschappelijk tijdschrift. Andere Engelstalige wetenschappelijke artikelen over het BREATH-onderzoek zijn:

  1. Het studieprotocol
  2. Validatie van een empowerment-vragenlijst bij vrouwen na borstkanker
  3. Evaluatie van de eerste gebruikers van de zelfhulpwebsite

De volgende medewerkers werkten mee aan het BREATH onderzoek:

Onderzoeksgroep BREATH, Radboudumc te Nijmegen:

  • Prof. dr. Judith Prins, klinisch psycholoog & afdelingshoofd Medische Psychologie
  • Dr. Nelleke Ottevanger, medisch oncoloog
  • Drs. Sanne van den Berg, psycholoog & promovenda

Leescommissie inhoud zelfhulpwebsite Op adem na borstkanker

  • Dr. Petra Servaes, gezondheidszorgpsycholoog (Medische Psychologie, Radboudumc te Nijmegen)
  • Dr. Hanneke van Laarhoven, medisch oncoloog (Medische Oncologie, AMC te Amsterdam)
  • Drs. Roos-Marie Tummers, adviseur psychosociale zorg IKO
  • Kimja Schouten, voormalig voorzitter Stichting Amazones
  • Ervaringsdeskundige